Ce 13 juin 2022, les attentions sont de nouveau portées sur les droits et le bien-être des albinos. Peau blanche, cheveux blancs, des yeux très clairs, voire rouges… On reconnaît les personnes atteintes d’albinisme par ces caractéristiques physiques. Leur peau, leurs cheveux et leurs yeux sont dépigmentés (sans couleur). Cette anomalie génétique concerne quelque centaines de milliers de personnes.

Qu’est ce que l’albinisme?

L’albinisme est une anomalie génétique (au niveau de certains gènes) héréditaire (qui se transmet d’une génération à une autre). Elle se caractérise par une absence de mélanine partielle ou totale. La mélanine est un pigment (ce qui donne la couleur) que l’on retrouve dans la peau, les cheveux mais aussi dans l’œil. Les personnes atteintes d’albinisme ont donc une peau très blanche, des cheveux blancs ou de couleur paille, des yeux plus ou moins rouges.

Les risques que courent les personnes atteintes d’albinisme

L’absence de mélanine rend la peau très sensible au soleil. les personnes qui en souffrent, risquent donc d’avoir plus de coups de soleil. Le risque qu’elles développent un cancer de la peau est aussi plus élevé. L’albinisme entraîne aussi souvent des problèmes de vision et une très grande sensibilité à la lumière. Les personnes qui en souffrent, doivent se protéger.

Combien de personnes sont concernées par l’albinisme ?

D’après l’organisme public américain de recherche en santé, on estime en moyenne qu’une personne sur 20.000 dans le monde naît avec cette particularité génétique. On estime donc que la population actuellement touchée est d’environ 400 000 personnes.

L’albinisme est présent sur les cinq continents, dans tous les pays. Mais pas de manière équitable. En Afrique, la fréquence est plus élevée que la moyenne. On l’estime entre 1 sur 5.000 et 1 sur 15.000. La Tanzanie et toute l’Afrique de l’Est enregistrent la fréquence la plus importante sur le continent : une personne sur 1.400 y naîtrait sans pigmentation.

Ne peut être traité

Malheureusement non, il n’existe aucun traitement contre l’albinisme.

Le seul traitement est de se protéger un maximum la peau et les yeux du soleil avant d’éviter les problèmes de peau et de vue. Aussi, des contrôles fréquentes chez le dermatologue et l’ophtalmologue sont conseillés.

Pourquoi une journée de sensibilisation à l’albinisme ?

En effet, le 13 juin, c’est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.

L’albinisme est une anomalie qui est source de préjugés, discriminations voire de violences (les personnes qui en souffrent, sont parfois montrées du doigt, mises de côtés ou agressées verbalement et/ou physiquement).

Dans certaines régions du monde, les personnes souffrant d’albinisme sont traquées et tuées.

L’objectif d’une journée internationale de sensibilisation est d’informer sur cette anomalie, pour que cessent les préjugés et que les personnes souffrant d’albinisme puissent vivre en sécurité.