Une étudiante – Amani Liaquat , qui s’est effondrée à la maison le jour de son 22è anniversaire, apprend qu’elle n’a eu que 18 mois à vivre. En effet, on lui a diagnostiqué une tumeur au cerveau.

La belle Amani a été transportée d’urgence à l’hôpital de Luton et de Dunstable le 29 avril, le jour de ses 22 ans, après s’être effondrée à la maison.

Elle y a passé quatre jours, avant d’être transférée à l’hôpital national de neurologie et de neurochirurgie de Queen Square, à Londres, pour une biopsie.
Elle y a passé huit jours supplémentaires, au cours desquels elle a subi de nombreuses analyses et interventions chirurgicales qui lui ont laissé 15 agrafes dans la tête.
En raison des restrictions du Covid-19, elle a dû faire face seule à la situation. Elle n’a pas pu voir sa famille et a dû avoir des conversations difficiles avec des professionnels de la santé.
Son père a déclaré à la presse :

« Deux jours plus tard, nous avons appris que la tumeur d’Amani était un glioblastome polymorphe (GBM) de grade 4 avec une mutation H3K27 – cancéreuse et inopérable. »

La tumeur, un gliome diffus de la ligne médiane, est résistante au traitement conventionnel, son emplacement étant si profond dans le cerveau que les médecins ont conclu que la chirurgie n’était pas une option.
Suite à une biopsie, Amani a commencé le protocole de traitement habituel de ce type de tumeur qui comprend six semaines de radiothérapie suivies d’une chimiothérapie à faible dose, qu’elle devait commencer en août.
Mais en quelques semaines, une IRM a révélé que la tumeur avait déjà grandi et la chimiothérapie a été arrêtée. Les médecins lui ont alors dit qu’elle avait entre 12 et 18 mois à vivre.

Sa famille au cœur brisé, de Luton, Bedfordshire, Royaume-Uni, s’est battue pour collecter des fonds pour le traitement. Ils ont maintenant parlé du diagnostic en disant que c’était « le moment le plus éprouvant que nous ayons jamais vécu ».

Son père, Khuram Liaquat, s’est envolé pour l’Allemagne en pleine pandémie pour récupérer trois mois d’un médicament coûteux qui pourrait prolonger la vie de sa fille. Le médicament, connu sous le nom d’ONC201, a montré des résultats prometteurs dans le traitement de la maladie d’Amani, mais il coûte 4.000 £ (2,9 millions Fcfa) par mois et, s’il est efficace, il nécessitera une utilisation à long terme.
Selon le père, le coût d’un an de médicaments, plus les consultations médicales, est de près de 50.000 £ (36,2 millions Fcfa) – plus que ce que la famille d’Amani peut se permettre.

Ses parents ont créé une page JustGiving pour les aider à financer le traitement qui prolonge la vie de leur fille. Et, à la surprise de sa famille, la page a recueilli 100.000 £ en seulement 24 heures. Khuram a déclaré :

« C’était extrêmement dévastateur d’apprendre que la chimio d’Amani devait être arrêtée, mais nous étions encore plus déterminés à continuer de nous battre.

Les options de traitement au Royaume-Uni pour les glioblastomes sont très limitées.

Lors de discussions avec son équipe médicale du National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres, nous avons décidé que la meilleure façon d’avancer serait d’accéder à un nouveau médicament d’essai, l’ONC201.
Les implications d’un diagnostic de tumeur cérébrale sont bien plus vastes qu’on ne peut l’imaginer.
Amani étudiait pour sa maîtrise dans le but de poursuivre son rêve de devenir assistante sociale après avoir obtenu un diplôme de premier ordre en droit. Toute sa vie a été bouleversée en l’espace d’un mois.
Ses études ont été interrompues, ses rêves d’une carrière épanouissante brisés et son fiancé a décidé qu’il ne voulait plus aller de l’avant avec leur mariage prévu en septembre.
Impuissants et navrés, nous avons vu notre fille décliner physiquement, neurologiquement, mentalement et émotionnellement.
Nous savons grâce à nos propres recherches qu’il existe un certain nombre d’autres médicaments de phase II, tels que le paxalisib et le VAL083, qui ont montré des résultats prometteurs dans les glioblastomes agressifs.
Les patients atteints de cancers du cerveau aussi agressifs devraient-ils pouvoir accéder à ces médicaments sur une base humanitaire au moins une fois que la norme de soins a été achevée et s’est avérée inefficace ?
Très rapidement, nous avons dû financer en privé la majorité des traitements vitaux d’Amani.
Il est difficile de décrire à quel point cela est frustrant et à quel point notre situation a parfois été désespérée.
Nous avons créé une page Instagram, @Fight4Amani, pour tous ceux qui souhaitent suivre notre voyage. »

Khuram, qui s’est envolé pour l’Allemagne pour récupérer les trois premiers mois du médicament, a déclaré :

« Nous serons toujours reconnaissants à tous ceux qui ont fait un don et soutenu notre campagne.
Amani continuera à le supporter aussi longtemps qu’elle pourra le tolérer. Mais je ne peux m’empêcher de penser à d’autres familles qui, comme nous, doivent trouver de l’argent pour le faire.
Nous sommes tous suffisamment stressés sans avoir à coordonner des campagnes de financement pour les médicaments qui prolongent la vie.»

Les parents d’Amani travaillent maintenant avec l’association caritative Brain Tumor Research pour partager leur histoire, afin d’aider à sensibiliser le public à la maladie qui tue plus d’enfants et d’adultes de moins de 40 ans que tout autre cancer.